La solicitud de una comunidad sudafricana de sus datos genéticos plantea interrogantes

La solicitud de una comunidad sudafricana de sus datos genéticos plantea interrogantes

Si bien hemos aprendido mucho de estas comunidades, no hemos podido cumplir con una solicitud común: proporcionarles los resultados de su ascendencia genética individual. En nuestros intentos por superar los desafíos logísticos de proporcionar esta información, hemos lidiado con la pregunta común de cómo garantizar un equilibrio equitativo de beneficios entre los investigadores y la comunidad que estudian. Lo que hemos encontrado es que no hay una respuesta fácil.

La historia de los Khoe-San

Las solicitudes de los miembros de la comunidad para ver sus resultados genéticos no fueron una sorpresa. Muchos grupos sudafricanos fueron despojados de sus identidades y colapsaron en una categoría racial general conocida como «Mestizaje» durante los primeros 1900 s. Los primeros colonizadores europeos inicialmente usaron este término para referirse a los grupos indígenas Khoekhoe y San mucho antes de que fuera codificado por el gobierno del apartheid en 1948. Persiste hoy como una categoría étnica, que abarca ampliamente a los grupos Khoe-San, varias poblaciones de África Oriental, India y el Sudeste Asiático traídas por el comercio de esclavos y personas de ascendencia mixta.

Nosotros y otros grupos de investigación hemos demostrado que algunas comunidades de color son en gran parte descendientes de los pueblos khoe y san. Otros ancestros presentes en las comunidades de color son de poblaciones de habla bantú que emigraron a la región desde África occidental hace alrededor de 1, 50 años y desde Europa un poco menos de 400 hace años que. La ascendencia asiática también está presente como resultado de la trata de esclavos antes mencionada.

Los khoe y los san se consideran las poblaciones humanas con mayor diversidad genética que se conocen actualmente, lo que significa que tienen una gran cantidad de diferencias genéticas dentro y entre cada comunidad. Aunque son grupos distintos, comparten similitudes genéticas entre sí. Como resultado, los genetistas se refieren colectivamente a ellos como Khoe-San, usando un guión para reconocer su distinción cultural.

Hoy, pocas personas se identifican como Khoe o San en Sudáfrica. Más bien, muchas personas se llaman a sí mismas de color, aunque son muy conscientes del legado racista del término.

Desafíos logísticos y riesgos potenciales

En nuestros años de trabajo de campo, hemos regresado a Sudáfrica casi todos los años para actualizar los resultados genéticos a nivel comunitario. En cada visita, la mayoría de nuestros participantes preguntan sobre sus resultados personales de ascendencia genética.

Pero hay varios obstáculos que enfrentamos al tratar de cumplir con sus solicitudes. Por un lado, necesitamos ser capaces de traducir datos científicamente complejos en una forma accesible y digerible, una habilidad con la que los investigadores no siempre están equipados. Adicionalmente, debemos trabajar dentro de las restricciones establecidas por el gobierno local, el cual es mediado por el Comité de Ética en Investigación en Salud de la institución académica de nuestros colaboradores, así como las restricciones establecidas por el South African San Council.

También existen riesgos potenciales para el participante. Los resultados a nivel de grupo brindan una manta protectora contra posibles problemas legales o sociales que pueden surgir de los resultados de ascendencia individual. Por ejemplo, un participante puede enterarse de que su padre biológico no es quien creía que era, lo que podría sembrar conflicto en la familia y malestar para el participante. Más generalmente, el participante enfrenta el riesgo social de ser incluido o excluido de diferentes comunidades dependiendo del resultado de los resultados.

Discutimos estos problemas potenciales con participantes anteriores y descubrimos que a la mayoría de los miembros de la comunidad les importan poco los riesgos. Nuestros participantes siempre han visto la opción de recibir sus resultados personales de ascendencia como un beneficio de participar en la investigación. Simplemente quieren saber quiénes fueron sus antepasados.

Investigación y explotación de helicópteros

Para cumplir con estas solicitudes, nos hemos asociado con andMe Inc., una empresa con sede en EE. UU. que ofrece pruebas genéticas en el hogar. Uno de nosotros trabajó anteriormente para 23 y para mí en su equipo ancestral y continúa manteniendo una relación con los científicos de la empresa. Cuando y yo lanzamos un programa en 2018 para mejorar los datos genéticos de las comunidades subrepresentadas en la investigación biomédica y genética, estaban emocionados de ver un énfasis en las asociaciones locales y las subvenciones comunitarias. Enviamos una solicitud exitosa y y yo nos proporcionó fondos para realizar esta investigación.

Como investigadores académicos, no siempre tenemos la experiencia adecuada sobre cómo comunicar mejor los resultados personales. Tampoco tenemos a menudo los fondos para ejecutar con éxito esta tarea. Las becas de investigación generalmente no brindan apoyo para el desarrollo de la comunidad, y los investigadores graduados y posdoctorales carecen de tiempo protegido para hacer esto además de sus otras responsabilidades. andMe, por otro lado, ya tiene los recursos y la experiencia para comunicar de manera accesible los resultados genómicos personales a los legos, porque ese es su producto comercial. Por lo tanto, las colaboraciones con organizaciones con fines de lucro no son infrecuentes. Junto con y yo, los investigadores académicos también han trabajado con empresas de pruebas genéticas 54 y Variante Bio.

Con la aprobación del comité de ética de la investigación de la universidad local con la que trabajamos, andMe financiará los gastos de nuestro trabajo de campo y una subvención comunitaria, además de procesar nuestras muestras de ADN a cambio del acceso a los datos. Planean utilizar los datos para mejorar los resultados de ascendencia africana para sus clientes y para sus propios proyectos de investigación.

La empresa ganó más de US$50 millones en 2021, y sus planes para utilizar los datos genéticos que ha acumulado de su clientes para desarrollar productos farmacéuticos no ha estado exenta de controversia en los EE. UU. Sin embargo, las muestras recolectadas en nuestra asociación con andMe no se usarían para desarrollar nuevos medicamentos . Si bien nuestra investigación se enfoca principalmente en ampliar el conocimiento científico, y 23andMe hace un esfuerzo por seguir un marco ético para colaboraciones como estas, nuestra asociación en desarrollo ha aumentado nuestras preocupaciones sobre la explotación y lo que se conoce como investigación de helicópteros.

Los científicos realizan investigaciones en helicóptero cuando recopilan datos de países en desarrollo y comunidades marginadas con poca o ninguna participación de investigadores locales y miembros de la comunidad. La investigación de helicópteros también ocurre cuando los investigadores sacan datos del país donde los recopilaron sin brindar beneficios ni compartir los resultados con la comunidad.

El consentimiento informado no es suficiente para evitar que la investigación sea explotadora

Las comunidades san no son ajenas a la investigación con helicópteros. Por ejemplo, hoodia es un cactus que las comunidades San usan para suprimir el apetito durante largas cacerías o hambrunas. Las compañías farmacéuticas investigaron y patentaron este conocimiento cultural en 1948 para desarrollar y vender una píldora contra la obesidad, inicialmente sin el reconocimiento ni la participación de los san. Si se reconocía a los san, se les refería como una población que ya no existía. Después de varias disputas legales, a los San se les prometieron beneficios de cualquier producción que saliera del proyecto. Aunque recibieron alguna compensación, fue una fracción del valor que canalizaron hacia la investigación y ni mucho menos lo que se prometió.

Este ha sido un problema recurrente para las comunidades Khoe y San, más recientemente involucrando a la industria del té rooibos. Las empresas llevaron a cabo más de un siglo de cultivo comercial de rooibos beneficiándose del conocimiento cultural de los khoe y los san antes de aceptar finalmente pagar a las comunidades el 1,5 por ciento de lo que ganan los agricultores por el rooibos sin procesar. Debido a esto, obtener la aprobación del comité de ética de la universidad local para nuestro proyecto ha sido difícil, y es comprensible.

Para construir una relación más activa y transparente con la comunidad local, estamos trabajando de cerca con y conmigo para desarrollar una junta asesora de miembros de las comunidades locales. Hemos realizado ayuntamientos y realizado entrevistas con los lugareños para preguntarles si todavía estarían interesados ​​en ser parte de este proyecto de investigación si una empresa se involucrara. La mayoría expresó poca preocupación por la participación de 23 y Yo y el posible beneficio de su información genética. Pero la historia ha demostrado que para los participantes del estudio en todo el mundo, el consentimiento informado tiene sus limitaciones. Todavía es difícil comunicar y medir si los participantes, o los millones de estadounidenses que han pagado a 23 y a mí por las pruebas genéticas, entienden completamente el alcance total de la riesgos involucrados con la entrega de sus datos genéticos, tanto a como a mí y a nosotros, los investigadores académicos.

La empresa se ha ofrecido a proporcionar pequeñas subvenciones comunitarias para ayudar a satisfacer las necesidades locales, y también ha ampliado nuestra capacidad de «desarrollo de capacidades», es decir, para asegurarnos de que el conocimiento y las habilidades que adquirimos se compartan con las instituciones locales. Pero queda la pregunta de si existe un equilibrio equitativo de beneficios. Otras empresas ya han prometido beneficios a largo plazo al compartir el capital y las ganancias con las comunidades participantes. ¿Son los resultados de ascendencia individual y las subvenciones comunitarias un intercambio suficiente y justo contra las ganancias que la empresa obtendrá de esta colaboración?

¿Dónde nos deja esto?

Los investigadores académicos se enfrentan a navegar por las muchas compensaciones que conllevan las colaboraciones de la industria. Si bien la participación de 23andMe proporciona un medio para devolver resultados individuales a la comunidad, también plantea dudas sobre los beneficios suficientemente equitativos. Nuestro equipo de investigación, los colaboradores locales y andMe están preocupados por cómo abordar mejor el riesgo de la investigación con helicópteros, la coerción y cualquier riesgo desconocido que pueda surgir de divulgar resultados personales de ascendencia.

En un mundo ideal, los investigadores podrían devolver los beneficios a la comunidad sin involucrar a partes externas no académicas. La integración de prácticas como la devolución de resultados a las comunidades dentro de los requisitos de la subvención de investigación es una forma de garantizar que los participantes también se beneficien de la investigación. Las pequeñas subvenciones sin fines de lucro dedicadas a la devolución de resultados y el beneficio de la comunidad son otra. Hasta entonces, los investigadores seguirán arreglándoselas con los recursos limitados que tienen.

Este artículo se actualizó para reflejar con mayor precisión cómo y yo usaremos los datos recopilados.

Dana Al-Hindi
Candidata a Doctorado en Antropología, Universidad de California, Davis

Brenna Henn
Profesora asociada de antropología, Universidad de California, Davis

Declaración de divulgación
Dana Al-Hindi tiene la intención de utilizar los fondos otorgados al Dr. Henn de 23andMe Inc. para completar el trabajo de campo y devolver los resultados a las comunidades muestreadas.

Brenna Henn es una ex empleada de andMe, Inc. y retiene acciones en la organización. Ha recibido financiación de y de mí para completar la investigación descrita en este artículo.

La Universidad de California, Davis proporciona financiación como miembro de The Conversation US.

La Conversación está financiada por la Fundación Nacional de Investigación, ocho universidades, incluidas la Universidad de Tecnología de la Península del Cabo, la Universidad de Rhodes, la Universidad de Stellenbosch y las Universidades de Ciudad del Cabo, Johannesburgo, Kwa-Zulu Natal, Pretoria y Sudáfrica. Está organizado por las Universidades de Witwatersrand y Western Cape, el Centro Africano de Investigación sobre Población y Salud y la Academia de Ciencias de Nigeria. La Fundación Bill & Melinda Gates es un Socio Estratégico.